男孩每天要照蓝光 [法制先锋]

导读：IxxailAli今年4岁，他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人，也称为终身黄疸。他的身体缺少一种酶，导致过度分解血红细胞，毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。

为了分解毒素，Ixxail每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，在这里他吃饭、睡觉、玩耍。Ixxail在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲ShahziaChaudhari表示：Ixxail做任何事情都在光下，包括吃饭和睡觉。

我们不得不适应这样的生活，我们不能出去吃饭，不能去参加婚礼，我们必须一直待在Ixxail床边。除此之外，唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植，但是Shahzia和他的丈夫认为这会害死Ixxail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。

这对夫妇的女儿，18岁的Saima，因为疫病不能进食，只能进行生命维持，她死后进行了活体检测，医生发现整个家族都对药物过敏。不过这对夫妇表示，如果未来Ixxail决定做肝脏移植手术，会支持他的决定，现在希望给他一个最好的童年。