立法会一个小组委员会举行公听会,就即将落成的启德儿童医院,及患病儿童的权利,听取公众意见。香港罕见疾病联盟会长曾建平要求,儿童医院要设立一站式罕见病中心,由诊断、治疗、复康及情绪支援等,一条龙式帮助病童。香港结节性硬化症协会主席阮佩玲认为,香港缺乏熟悉罕见病的医护人员,促请儿童医院收集病人数据,帮助日后培训人才。
公民党地区发展主任李嘉豪说,儿童医院目前只提供四个专科门诊服务,促请日后支援更多专科范畴,包括牙科等。工党主席郭永健建议,儿童医院设立内部学校,为长时间住院的病童提供主流学校课程。
立法会一个小组委员会举行公听会,就即将落成的启德儿童医院,及患病儿童的权利,听取公众意见。香港罕见疾病联盟会长曾建平要求,儿童医院要设立一站式罕见病中心,由诊断、治疗、复康及情绪支援等,一条龙式帮助病童。香港结节性硬化症协会主席阮佩玲认为,香港缺乏熟悉罕见病的医护人员,促请儿童医院收集病人数据,帮助日后培训人才。
公民党地区发展主任李嘉豪说,儿童医院目前只提供四个专科门诊服务,促请日后支援更多专科范畴,包括牙科等。工党主席郭永健建议,儿童医院设立内部学校,为长时间住院的病童提供主流学校课程。