今天,一位19楼网友路人而已在19楼上发帖,让很多网友潸然泪下!心疼得不行。家在湖南农村,6岁失去父亲,因伤瘫了12年的哥去年也英年早逝,现在唯一的儿子也危在旦夕。叩谢大家。救救我4岁患少见病例的可爱儿子!感恩!感恩!感恩
结节型节细胞神经母细胞瘤IV期,此病极为少见,发病率为十万分之一,病理不明,多发于5岁下儿童!!是血液病中最为严重的一种,被喻为儿童肿瘤之王,比白血病的治愈率低数倍。治疗费用在40万至百万以上!我儿小墨子今年才4岁,却不幸得了这病。
因为孩子从小有哮喘史,今年8月份以来,一直咳嗽气急,雾化盐水都没什么效果,2016年9月5日去做个肺部检查,结果查出胸腔纵隔有阴影,CT显示神经源*肿瘤,建议进一步检查,在各大医院焦急奔波问询检查之后,9月9日,增强CT进一步检查出神经母细胞瘤可能,医生看了下影像,说像他这种情况恶*可能*比较大,需要尽快安排手术切除肿瘤,做病理切片确诊*质,于9月13日住进了浙江大学附属儿童医院 ,安排16号手术,等待期间,网上查阅很多资料,结果不容乐观,神经母细胞瘤恶*程度极高,并且病情发展速度快,死亡率也高。看着他快乐的和旁的病床的小朋友玩耍,天真可爱的样子,真不敢相信,夫妻俩背着他偷偷抹眼泪,孩子才这么小,怎么会得上这样的病,老天真是不开眼。
16号各种签字后,准备手术,给孩子从鼻子插胃管,他哇哇大哭,使劲挣扎着叫爸爸妈妈,我不要插这管子,看得我们心都碎了,那一刻,真想抱着他回家,可是没办法,紧抓着他的手,狠心扭过头,安慰的话是那么的苍白看着他孤伶伶的推进手术室,门紧紧的关上,哭声还在脑海中回荡,好想和他换个位置,宁愿所有的痛苦都加于我身上,也不愿看他那一脸的泪痕。
三个多小时手术,我们一直站在手术室外,等待的心情可想而之,手术完以为能尽快见到他,结果直接推进了重症监护室,医生过来让签了病危通知书,告知我们等通知,不能探视。三天,几乎没怎么吃也没怎么睡,守候在门口,连个保洁人员出来我们都会跑上去问下情况,生怕再也见不着他了。19号终于出来了,见到他那一刻,感觉世界都光明了,看着他虚弱的样子,不哭也不闹,眼睛愣愣地看着我们,半天才疑惑似的叫了一声妈妈,眼泪一下就涌了出来,连忙答应着,轻轻地安慰他,问着他想不想爸爸妈妈,他说想,想得我都哭了,看着他插满管子的身体,手上的青肿,残留的血渍,忽然觉得自已很残忍,希望这一切都过去了。