渐冻人老赵和女儿赵静图片：女儿用爱心温暖渐冻人爸爸感人

每隔两三个小时都会为他翻一回身
2010年12月，赵文静来沈阳工作，租了套房子把爸爸接过来。“家里那边冷，爸爸这病最怕挨冻。”文静说，一到冬天爸爸病情就加重，舌头不怎么听使唤。有时为让别人听懂，得重复说十几遍话。被女儿接来后，老赵的各个器官都在迅速老化，而惟一健康的是大脑。他能记住看望他的每一位陌生人，却无法与他们交流。

老赵来沈阳一年多了。一年来，赵文静每隔两三个小时都会为他翻一回身。

有一点赵文静始终瞒着爸爸。“爸爸只知道这种病到最后会全身麻木，但他不知道，病情的最后是头脑依然清醒却呼吸逐渐微弱，那种痛远比现在难受得多……”

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中国有20万“渐冻人”
我国有20万运动神经元疾病患者正在忍受病痛的折磨，而渐冻症一直没有被纳入到我国医保范围之内，与这种疾病的特殊*有着直接关系。

“渐冻症至今还是绝症，而唯一一种有效的药物力如太也仅能起到延缓病情发展的效用。在医学界，力如太也被称作孤儿药。”据中华医学会神经病学分会主任委员、协和医院神内科主任崔丽英介绍，现在一位运动神经元病人使用一年力如太的费用约在五六万元，如果及早用药，可以有效地延缓病情发展，尤其是发病初期明确诊断后及时用药，可以将四肢瘫痪、呼吸衰竭的时间向后延伸许多。像最著名的“渐冻人”霍金就因为治疗得当，虽然患病40多年依然存活。“对一个渐冻人来说，延长寿命就意味着可能等到新的有效的治疗方法出现！”