14日,5岁的小付付在父母陪同下在罗湖一机构接受采访。小付付是一名女孩子,却因下半身畸形肿大类似男*特征,并且引发出身体各种毛病,目前已经有韩国医疗机构答应为其免费整形治疗。
南都讯记者叶淑萍最近一段时间,5岁半的女孩小付付(化名)的遭遇牵动着不少深圳人的心。由于下半身畸形肿大类似男*特征,小付付从小就被老家人冷嘲热讽。因家境贫困,小付付的父母无力承担巨额医疗费,为维持小付付日常用药,其母亲纪女士不得不背井离乡,带着女儿来深圳龙华乞讨。让人欣慰的是,爱心企业的介入或许能让纪女士圆梦。
无钱看病,来深圳乞讨
昨日上午,在罗湖区国贸商业大厦7楼的一家美容信息咨询机构内,记者见到了小付付和她的父母。据小付付母亲纪女士介绍,她患有手疾,而丈夫患有眼疾,二人存在染*体缺陷才导致女儿小付付先天下半身外**分畸形肿大,出现男*特征。因为输尿管错位导致感染,小付付还染有肺炎、皮肤疾病等问题。
每天都要服用抗生素,已持续了五年。纪女士称,她们老家在河南郑州,女儿小付付刚出生不到一周,她就感受到不对劲。刚开始只是觉得女儿皮肤很黑,身上的毛也比同龄小孩长,大约到了 两岁女儿就常被老家的人取笑,说她长得男不男女不女。这些年,家里的积蓄全部给女儿看病求医,她因手疾找不到工作,丈夫在工地打工,一个月拿到手的只有 三千块钱。
我和老公曾先后带女儿到河南、北京的多家医院看病,但高达几十万元的手术费我们根本付不起,实在没有办法,才背井离乡来深圳乞讨,希望能得到好心人的资助,让女儿有钱治病。纪女士哭着说,她最大的梦想就是女儿能够恢复正常女儿身。
网友发帖,一公司伸出援手
大 约十天前,网名为良辰美景的网友罗女士路过民治东二市场门口时,见到正在乞讨的纪女士。同样身为母亲的罗女士将小付付的遭遇通过网络向社会求助,随即 引起大量网友关注。上述美容信息咨询机构董事长、来自韩国的金先生得知此事后,决定向小付付伸出援助之手,带她去韩国做手术,并支付手术费用。
前些天我们将小付付的病历带回韩国,交给首尔大学医院等多家权威医院的专家分析问诊,目前已有了治疗方案。金先生表示,小付付的情况比较罕见,但其公司此 前承接过两例同样的病例,手术都很成功。据金先生介绍,小付付的治疗时间大约要20至25天,手术费用估计需要近50万元人民币,由其公司承担。目前,小 付付及父母正办理赴韩护照和签证,待办好后将去韩国做手术。
做完手术后,你最想做的事情是什么?面对记者的提问,小付付不假思索地答道,我想读书。想了几秒后,她又补充道,不想和小朋友们玩,怕他们打我。
据英国《每日邮报》7月4日报道,印度三姐妹患有一种罕见的先天*皮肤病——奥姆斯特德综合征,双脚脚掌不仅异常增厚,还长有肿瘤和溃疡。6月,在接受手术移除肿瘤后,三姐妹首次独立行走,目前恢复良好。
据报道,患病的三姐妹中,姐姐仅有12岁,还有一对8岁的双胞胎妹妹。刚出生时,她们的双脚看上去并无异常。但到一周岁左右时,她们的脚底逐渐变厚,并伴有肿块增生。脚掌一旦落地,便会传来刺骨的疼痛,因此三姐妹无法正常行走,她们的父母也饱受痛苦。在采访中,父亲阿比曼纽塞蒂(AbhimanyuSethi)说道:我的女儿们无法像正常人一样生活。没人敢靠近她们,我们的邻居都不愿意和她们分享道具和餐盘,害怕被传染。这种疾病完全毁了我们的生活。
过去十年间,三姐妹的父母一直在寻医问诊,但由于该病非常罕见,全球仅有73例,许多医生都表示无力医治。头一年,我们试过顺势疗法,但是毫无效果。后两年,我们又用过一些传统药物,但也没有丝毫改善。塞蒂说道,治疗费又非常高昂,我们根本无力负担。
而在6月,三姐妹终于看到了一线希望——当地的一家公立医院同意免费为三姐妹进行手术治疗。医院整容外科的助理教授纳亚克博士对三姐妹进行了为期五天的细致诊察,才最终敲定手术治疗方案。纳亚克博士在采访中说道:当时,姐姐的病情已经十分严重,脚掌硬皮增生10英寸(约25厘米),如果情况继续恶化,她将面临截肢的风险。我从未见过这类病例,我们也针对这种病例制定了全新的治疗方案。
脚掌据悉,手术成功移除了三姐妹脚掌的肿瘤,术后一个月,三姐妹终于踏出了独立行走的第一步。双胞胎妹妹们已经能够自信行走,姐姐走路时仍有痛感,但是也会日渐好转。纳亚克博士说道。她们的父母也对此欣喜万分。看到她们能够站起来,自己独立走路,我真的是太高兴了。父亲塞蒂说道,我希望有朝一日,能够送她们去上学。
目前三姐妹仍在留院观察。纳亚克博士表示,如果皮肤感染复发,三姐妹还需再次接受手术治疗。