社会关怀／唐氏天使的未来在哪？　一条你我都陌生的路 社会与法

▲唐氏天使的未来在哪？一条你我都陌生的路。“右手和左手的无名指较短、颈椎浑厚、眼睛抛抛、眯眯眼、鼻梁又榻榻地”，现今25岁的陈欣脸孔与正常人不同，却相当好认，陈欣妈妈一字一句隐忍内心伤痛，谈起过去的经历。

从出生那天起，陈欣就和一般婴儿长得不一样，又丑又瘫软，经医生做染*体检查后才发现，她与一般小孩不一样，是唐氏症宝宝，还有心肺功能上的问题，小时候几乎天天跑医院，医院等同伴随着陈欣度过童年，直到小四才减缓病情。

唐氏症征候群旧称蒙古症，正常的人体细胞含有23对染*体，唐氏症征候群的人多出了一个21号染*体。大部分罹患唐氏症征候群的人，长相如同出自同一家族，其生长发育、并发之疾病、智力和寿命均有很多相似之处，由于此病是最早被发现的染*体异常，发生率又高，因此也是被研究得最透彻的一种染*体疾病。

一个生命的缺陷在手中，是挣扎、是哀痛，更是一辈子难以分割的亲骨肉，当知道孩子的缺陷时，陈欣妈妈一度难以接受，但还是亲力亲为地照顾，由于心肺功能的问题，时常会有痰在体内，必须经常拍痰以及清痰，照顾过程中很累，陈欣在小时候生活，完全不会自理，需要他人协助，就连走路也无法平衡、对事物的敏感度很差。

▲“我爱妈妈！”这是从陈欣口中大声说出的爱。

说到敏感度问题，妈妈心头揪起，有一次在幼稚园，陈欣袖口湿掉，同学帮忙用吹风机将袖口吹干，回家后，却发现手上长一个脓包，问过才知道，是被吹风机烫到，导致现在手臂上有一块无法消掉的疤痕，陈欣对热的敏感度低，所以未察觉，事后，询问老师当时情况却一问三不知，“还能怎么办？只能接受了”无奈与不舍在短短一句话涌现，每当看到这条疤就是一道无法抹灭的心酸。

20几年过去，家人老了、退休了、身体状况大不如前，陈欣妈妈最害怕往后陈欣没有工作，家里就只剩吃老本的父母，一句“希望能给个工作机会”在她嘴里反复地说着，这是家人现在最大的愿望，随着日子一天天过去积蓄就消减一点点数字，心中的不安和陈欣的未来仍一片空白，“该怎么办？”妈妈喟然长叹一声，再次希望社会能提供工作机会给弱势族群。

不过陈欣妈妈并没有因此气馁，尽管对未来感到迷惘，她还是鼓励自己，与其往下看、不如往上看。日子还是得过，对未来，我们不知道会发生什么事，但现在我们可以把握任何机会，虽然孩子与他人不同，但爱孩子的心，相信每位爸妈都一样。