怀16周才能筛出血友病 她们的梦魇

怀孕对血友病带因妈妈来说，是难以言喻的压力。台湾血友病协会近年为带因妈妈奔走请命，希望卫福部补助这些妈妈在计划怀孕时能“胚胎选殖”，利用试管婴儿方式先筛出健康胚胎再植回母体，避免宝宝“出差错”而遭人工流产。

三军总医院血友病防治及研究中心主任陈宇钦表示，血友病是先天*出血*疾病，因疾病透过母系遗传，尽管女*XX染*体中，一个X异常、一个X正常，可维持正常凝血功能，但属潜在带因者。当带因者和正常男*生下的男婴，有二分之一的机会患有血友病；血友病父亲所生下的女儿， 一定是带因者。

按现行“优生保健措施减免或补助办法”规定，本人、配偶或家族有罹患遗传*疾病者，国健署补助每名妈妈五千元，在怀孕十六到十八周时接受羊膜穿刺采检，若发现胚胎不健康，再做人工流产，弱势家庭则可补助八千五百元。

但陈宇钦坦言，怀胎四个月再进行人工流产，对带因妈妈来说“身心都很崩溃”。血友病协会理事长黄朝旭表示，盼透过优生学预防概念，争取政府补助带因妈妈“胚胎选殖”费，造福母体和婴儿。

台大基因体暨蛋白体医学研究所长陈信孚表示，“胚胎选殖”技术上可行，也就是让卵子于体外受精形成胚胎，再进行胚胎着床前遗传诊断，确认胚胎基因没问题后殖入母体。目前台湾ＰＧＤ技术成熟，准确率可达百分之九十九以上，血友病、海洋*贫血等单基因遗传疾病都适用。

不过，包括做试管婴儿、进行ＰＧＤ、胚胎殖入等费用，起码要二十万元，若没怀孕成功，还得“打掉重练”。

卫福部国健署简任技正施静仪表示，目前人工生殖法只补助不孕夫妻，未考量纳入血友病，若要给予补助，得将所有遗传*疾病都纳入，牵涉层面广，经费绝对不够，需审慎评估。建议带因妈妈可先寻求全国十三家遗传咨询中心协助，再计划生育。

黄朝旭则说，以一名体重五十公斤血友病患者计算，每年施打预防*注射，健保需耗费二六○万元，若少一名血友病宝宝，可省下许多健保支出。