孩子终于好了,我心里特敞亮。侯丙福说。本报记者孔雨童摄日前,省内首例鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症活体肝移植手术在山东大学齐鲁医院成功完成。手术的成功对此类患儿救治具有里程碑般的意义,而手术背后还有一个非常感人的亲情故事。为救治两岁的女儿,有脂肪肝的父亲控制饮食并天天跑步10公里,终于3个月减掉30斤,成功为女儿捐肝。
术后第一次吃肉
孩子抱着碗不放
7月1日中午,记者来到山大齐鲁医院器官移植中心病房时,两岁的小军秀正被护士长刘考抱在怀里。小家伙一直食欲很好,8点到10点因要吃药不能吃饭,她大概是饿了。护士长说话的时候,小军秀正不断抓起刘考上衣袋上插着的笔往嘴里塞,逗得周围人一阵笑。
刘考把小军秀抱到床边,父亲侯丙福拆开一袋菠萝豆喂给女儿。每吃完一个,小军秀身体前倾、迫不及待地用小手去抓袋子里的菠萝豆,使劲往嘴里塞。吃菠萝豆的时候,小军秀靠在爸爸怀里,由于生病的后遗症她还坐不直,侯丙福就用胸膛撑着她。
看着女儿憨态可掬的样子,一旁的母亲彭裕蕾红了眼睛。手术之前,孩子从来没吃过这些。彭裕蕾说,因为这种鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症,女儿不能进食任何含蛋白质的东西,平日里她只能喂孩子瓜果青菜,但是只吃这些东西孩子往往很快就饿了。手术之后第一次给她吃肉,她死死抱着碗不放。
吃了一些菠萝豆,彭裕蕾又端来一碗从家带来的蛋羹。侯丙福喂给孩子吃,小军秀吃得把头几乎埋进碗里。有时候动作大了,衣服被带起时,能看到肚子上三道触目惊心的疤痕。这样的疤痕,侯丙福身上在同样的位置也有。
为给女儿肝移植
三个月减掉30斤
侯丙福和彭裕蕾都是济南人,孩子生病以前,侯丙福开出租车,彭裕蕾当护士。2013年,小军秀出生,这是个特别乖的孩子,从来都不哭闹。你不知道有个孩子多么快乐。彭裕蕾说。
这种快乐感在小军秀一岁半的时候被摧毁,原本已经会走会叫爸爸妈妈的孩子,突然间不会说话,也站不住了。夫妻俩带着孩子辗转了济南的几家医院,后来又去了南京、武汉、上海、北京等多个城市,花费了20多万元,最终在北京大学第一医院被确诊为鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症。北京的医生说,这种病很罕见,现在全国能活着的孩子也只有200个。彭裕蕾说。而想要治疗,只有做肝移植,但是由于孩子太小,手术风险很高,夫妻俩犹豫不决。
2016年,小军秀的血氨突然超过危险值,觉得不能再等了,夫妻俩带着孩子来到山东大学齐鲁医院器官移植中心。检查中发现跟孩子同一血型的侯丙福患有脂肪肝,他必须尽快减肥才能救女儿。
从2016年2月决定手术的那天起,侯丙福开始了艰苦的减肥。除了把米面肉全部戒掉外,无论天气如何,侯丙福每天雷打不动地上午下午各绕着大明湖跑5公里,三个月后,这位35岁的父亲成功减掉了30斤。
6月9日,侯丙福和小军秀被先后推进了手术室,手术持续了10个小时,侯丙福1/4的肝脏被移植到女儿体内。彭裕蕾一直坐在手术室门口,整个人都是蒙的。直到医生提前出来告诉她,手术顺利,孩子正在里面缝合。彭裕蕾蹲在地上才失声哭了出来。
侯丙福个头不高,这两天常有人来问他切肝害不害怕,为了孩子,哪有害怕的!侯丙福说,孩子活了,自己觉得整个世界都敞亮了。