据英国《每日邮报》7月18日报道,来自悉尼的HelenaLang被称为拇指姑娘在与逃离死神魔掌三次后,终于迎来她的一岁生日。HelenaLang出生时患有发育不良*侏儒症(DiastrophicDysplasiadwarfixx)这是最罕见的疾病类型之一,会影响骨骼和软骨的生长。
HelenaLang的母亲JaimeJenkins拒绝在怀孕34周时堕胎,在出生的前几周里被下了三次病危通知,7月16日一家人庆祝了HelenaLang1周岁生日。
Helena,母亲Jamie以及父亲Jakob的合影,这是第一次Helena在室外感受新鲜空气。
Helena和父亲Jakob一起装扮好后准备参加聚会。Helena的父母都有6英尺高(约合1.82米),在Jamie怀孕后,夫妻二人才知道他们携带了相同的侏儒基因。
他们在孩子出生的几个小时后就被医院告知要和女儿说再见了。Jaime说:我们和她说了最后的再见,一直等待在医生宣布死亡,但她好像不愿意轻易放弃,就这样变得越来越强壮,她是真正的战士。图为Helena和父母一起庆祝父亲节的时候。
Helena是现实版的拇指姑娘,母亲Jamie说:这太不可思议了,我和Jacob这么高,居然携带相同的侏儒症致病基因。
Jaime说:我们有时会想让我们家庭有更多的成员,但是我们需要考虑到孩子有三分之一机会患上侏儒症,而且可能情况比Helena更严重。
Helena被父母打扮成卡通片中拇指姑娘的模样。
Jaime在怀孕6周时Helena就被诊断出了侏儒症,但直到怀孕12周扫描时她才发现有些不对劲。Jaime说:我知道有些事情必须要做,但是已经过了那个时候。随后,我们还知道了一个更令人崩溃的消息,Helena的肺部没有任何肺组织,在怀孕34周时医生建议我终止怀孕。
Helena和爸爸一块睡着了,父亲二人分享了Helena与病魔抗争的过程,希望引起公众对发育不良*侏儒症的关注。