小儿科+安宁团队伴病童最后一段路

一名罕病幼童心脏血栓送急诊，到院时四肢发黑，内脏大量出血，但父母不愿放弃，要求全力抢救。孩子后来变成植物人，两个月后还是走了，走时几乎面目全非，家长相当懊悔，“如果当时让他就那样走了，是不是更好一点？”

长期推动安宁照护的成大护理系教授赵可式表示，成人安宁照护发展多年，但儿童这一部分却做得很少。其实孩子与成人都有安宁照护的需要，特别是孩子临终前，父母往往难以放手，被迫接受无效抢救，最后“孩子走得不安，父母在孩子走后也不安”。

目前国内只有台北荣总、奇美医院及成大医院等少数医院推动儿童安宁，成大安宁团队与小儿科合作已有多个共同照护案例，其中三例是协助小病患撤除维生医疗。

一名六岁小男童原本健康活泼，突然发烧、意识不清，送医诊断为急*脑炎，医生判定脑死；家人一开始无法接受，但后来了解“脑死已经视同死亡”，同意拔管。但长辈认为孩子生病是命中带煞，依习俗要尽快火化，父母也不能陪伴身旁怕冲煞；后来在安宁团队协调下，举行家庭会议，由父母陪着孩子走完最后的路，减少遗憾。

成大小儿神经科医生陈俐文表示，除非是癌末病童，家长较有心理准备，其他疾病即使没有治愈希望，家长还是很难放手；如果照会安宁，家属常误认为放弃孩子，时机很难拿捏，最好由小儿与小儿安宁两团队同时提供照顾。

成大安宁团队主治医生邱威鑫指出，小孩子的安宁疗护与成人差很多，药物剂量都要重新计算，目前正编写照护指引，供安宁团队与小儿科使用。

奇美医院讲座教授林秀娟建议，透过儿科医学会提供儿童安宁训练，让儿童安宁持续推动。