今年7月初,22岁的妈妈黄文霞被查出怀有三个月身孕,这对正准备割肝救女的黄文霞来说,简直要了命。她的大女儿小漾患有先天*胆道闭锁。该病患儿全身皮肤金黄,肚大如箩,发病率为1:8000-1:14000。除了用葛西手术疏通胆管外,换肝是患儿的唯一选择。对他们来说,重生从换上新肝开始。
2016年8月的一个深夜,怀孕四个多月的黄文霞抱着女儿小漾在病房外的走廊上来回踱步。如果不是因为查出怀孕,一个月前,黄文霞会割下约300克的肝移植给女儿。这位来自安徽的年轻妈妈,从小因重男轻女被遗弃,由一对老夫妻抚养长大。她一直期盼着有个自己的孩子。2015年5月7日,女儿张漾出生,但伴随欢乐而来的,还有病魔。
黄文霞的丈夫张义平在帮女儿小漾调整输液的速度。女儿的疾病让他处境尴尬。每个接受肝移植手术的孩子都要经过道德伦理委员会的审查,需要孩子的父母和爷爷奶奶都签字同意。但张义平的父母不同意黄文霞捐肝救女,他们认为孩子得了这样的疾病,即使换肝也活不了太久,而捐肝会严重影响成年人的身体状况,他们宁可让黄文霞再生一个。
儿童希望救助基金帮扶的廉价出租屋内合住着5户人家,绝大多数是胆道闭锁家庭。他们将出租房称呼为小家。小家里都是经过医院调查后的贫困家庭,每家每月仅需要交900元房租。但小家的安宁时不时会被打断,楼下邻居经常投诉小家乱扔垃圾、传染病、吵闹,其实是因为患有胆道闭锁的孩子们发黄的皮肤很显眼,邻居们认为这样的孩子有传染病,会影响自己和家人的健康。
小家住户之一汤彬在给儿子乐乐喂饭,乐乐出生一个多月才发现是胆道闭锁,尽管立刻就做了葛西手术,也褪了黄,却引起了胆管炎等一系列并发症。
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