肿瘤伴我行 重机游大陆 社会与法

二十七岁的尤文瀚确诊罹患罕见疾病“逢希伯．林道症候群”，该病会使血管增生、形成肿瘤，平均存活年龄仅四十六岁，全台确诊六例尤家就占三例。尤文瀚年初发现肾脏出现肿瘤，但手术前他花三个月骑重机环大陆一周，直说“没什么好遗憾，疾病是命运，命运掌控在我自己”。

尤妈妈在他十三岁的时候过世，医生当时没想到是逢希伯．林道症候群，妈妈过世后才发现是罕病致命，他与哥哥做了基因检测，兄弟两果然也患了该病，确诊一年他的左眼就因血管压迫，治疗后仍失明。

尤文瀚说，确诊当下没太多感觉，“命定”感强过罹病，“如果随时要死去，不会因为未曾经历的美好而感到遗憾；如果要活着，也不会对死亡的解脱而怀有希望。”

尤文瀚年初肾脏长出肿瘤；他知道罹病后平均二十岁肾脏出现肿瘤、四十六岁因病死亡，乐观笑说自己二十七岁肾脏才长肿瘤，算活蛮久的。

尤文瀚手术前带地图、骑摩托车，从北京出发环陆一周。一开始，只是平常旅行，直到在塞里木湖边的高速公路遇见了“小巴”，小巴当时是刚孵化的小鸡，在渺无人烟的公路上努力想活下去，他为它取名巴特尔，并带着旅行；旅途中险些没命，是小巴陪伴才有走下去力量。

尤文瀚治疗后上周已出院，他知道肿瘤会不断复发，但“没什么好怕的”，怕的是不愿面对有病的自己、放弃遇见美景的人生，下一步他将骑摩托车踏寻南美洲。

台北医学大学附设医院泌尿部主任叶绍德说，台湾协助排解罕病患者心理障碍多为医生，若有专业心理咨商师介入会更好。罕病基金会创办人陈莉茵说，罕病患者心理创伤非常复杂，据罕病法规定，医院确诊后须通报政府，政府也须同步找寻心理咨商师介入，但至今都没看到相关办法。