罹患柯凯因氏症候群的卢玟妤9日去世,师生昨替她举办生日祝福会,卢玟妤母亲陈姵安感谢大家时表示,农历年后将陆续筹备“好的时候关怀服务协会”,让更多罕病儿照顾者能有喘息空间。
民国92年出生的小妤,一岁半时因发展迟缓、学不会走路,被送往早疗中心复健,4岁确诊罹患“柯凯因氏症”,又称“类早老症”。类早老症患者平均年龄13岁,小妤在去年已打破纪录,欢庆14岁生日。
金牛座的小妤十分活泼外向、有时还会“小调皮”,陈姵安说,小妤喜欢抱小孩,爱玩黏土、花朵。小妤离开那天,陈姵安帮她洗澡,还空出一间安息室。
“希望其他重症照顾者,也能有喘息空间。”陈姵安说,去年开始筹备“好的时候关怀服务协会”,帮助家庭照顾者及重症病童、身心障碍、失亲失依儿童等弱势族群,在生命教育、生活品质等能有更好的机会。