多名罕见病患者批评政府药物支援不足

立法会一个委员会，就罕见病药物政策听取公众意见，多名患者及家属发言。有结节*硬化症病人说，他与两名女儿得到这种遗传病，但专用药物费用高昂，家庭无能力负担，大女前年因病过身。也有患者指，现在申请药物援助的资产审查，是以全家资产计算，患病同时会拖累家人。

女儿同样是病人的结节*硬化症协会主席阮佩珍不满，政府有意无意忽视罕见病患者，令家庭变成社会孤儿，她不希望患者与病魔搏斗，结果输给僵化的医疗制度。