血友病女病友常被忽略,亚洲大学附属医院血友病中心今天配合“世界血友病日”,将血友病的代表*“红*”,透过光雕照亮医院外墙,呼吁重视女*带因子者的健康议题。
亚大医院血友病中心主任翁德甫指出,血友病是一种出血*遗传疾病,为遗传基因缺陷导致凝血功能不良的疾病,“并不是血癌或白血病,更不会传染”,由于血友病的基因缺陷出现在X染*体上,因此绝大多数的血友病病友都是男*,女*血友病非常罕见。
翁德甫表示,如果女*的XX染*体上有一个异常,另一个虽然仍能维持凝血功能,则称之为血友病带因子者,最常遇到的出血*问题为月经过多,与反复缺铁*贫血,容易被误认为单纯妇产科的问题而迟迟无法就诊。
翁德甫说,根据国民健康局106年统计,目前台湾约有1200多名血友病病患,而带有血友病基因的女*,即“带因子者”,人数恐高达3倍之多,但过去大众多将血友病议题的重心放在男*身上,而忽略病友们的母亲、姐妹或女儿也是需要被照护的一群,使得血友病家族中的女*未能获得正确医疗照护。
翁德甫强调,每一位血友病病友的母亲,毕生竭尽心力照顾血友病病友的健康,却忽略自己可能是血友病潜在带因子者,门诊经常遇到病友的母亲反复为月经过多所苦;也有部分女*患者是在工作中不小心被刀划伤,伤口过了1个月都无法愈合,求诊后才发现自己带有血友病因子,导致这些问题。
翁德甫建议,血友病不仅仅是男*的疾病,若家中有血友病病友,其女*家人也应该给予详细的检查来诊断是否为带因子者,如此除了可以对出血问题做出正确的治疗外,更可以避免生下带有血友病的下一代。