作者张海雯
15日晚,“渐冻人”歌手杨学峰原创歌曲全国省会城市演唱会第31站西宁音乐故事晚会开唱。他用一首首原创歌曲诉说患病以来的心路历程,用这种方式证明自己的存在,同时让更多人关注“渐冻人”这个群体。
图为“渐冻人”歌手杨学峰。孟利民摄
1976年出生在河北省固安县的杨学峰,17岁时被确诊为“肌萎缩侧索硬化病”,俗称“渐冻人症”,医生诊断他活不过21岁。“按照医生的说法,那我现在已经活了两辈子了,接下来的日子都是赚的。”彼时,杨学峰在舞台上这样跟观众说到。
22岁时的杨学峰虽然没有印证医生所说,但几乎丧失了行动能力,只能靠轮椅代步。“既然生命没有结束,就想着做些事情。也想着哪天走了,也让父母有个念想。”为了逃离当时的环境、也为了找些事做,酷爱唱歌的杨学峰毅然决然到北京学习音乐。家人也曾反对,拗不过杨雪峰的执着最终无奈妥协。“走的那天父亲亲自将我背到了租来的车上。”回忆起当时的场景,杨雪峰不禁哽咽落泪。
由于患病,杨学峰时长发音不准。为了练好口语,他花了近几年的时间朗读报纸,学播音员播音。也是这段经历练就了他现在洪亮的嗓音。“你们看我现在说普通话多顺溜。”杨学峰在演唱会上和主持人聊天时笑谈。