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“没有*欲”,是卡尔曼氏综合征患者身上的一个醒目标签。这种病往往由基因突变导致,治疗之前,患病群体的第二*征往往发育不良或缺失,男*无变声,无胡须、腋毛、ym生长,外**呈幼稚状态。女*青春期无乳房发育,无腋毛、ym生长,无月经来潮。他们面庞年轻,略显中*,在外人眼里,他们或许只是生长发育不良,而于他们自己,则是无法言说的隐痛。
阿飞和阿发(化名)都是卡尔曼氏综合征患者。21岁时,阿飞的身高依然只有155cm,面相阴柔。这个男子发病率约1/8000、女子发病率约1/40000的罕见病,让两个素不相识的少年在童年时期便学会了同样的沉默,也在他们成人之后,以隐秘的方式继续侵袭着他们的人生。
卡尔曼氏综合征,临床上往往表现为第二*征不发育和配子生成障碍。这简单的一句描述,却是阿飞和阿发整个少年时期的梦靥。
当别人的青春开始鲜活,透露出不可遏制的荷尔蒙时,阿发和阿飞的身体仍然停滞在儿童时期,**也维持在5岁幼童大小。这让他们的心理迅速转为怯懦和自卑。
“不中用”的人
“我家里人都有点嫌弃我。”坐在对面的阿发今年35岁,身形宽阔,隐隐地透出不协调,面容比真实年龄年轻,声音有点尖。7岁时,镇上医生发现阿发患有隐睾症,阿发遂遵从医嘱开始打针,但半年后睾丸依旧没有下降到阴囊。在崇尚生育、观念保守的乡下,阿发一下子成了“不中用”的人。
“有什么东西都没有我的一份。”阿发说起来有些心酸,成绩不出众、记忆力也不太好的他初中之后就辍学来到广州打工。阿发家里兄弟姐妹一共有四个,家庭并不困难,但亲戚仿佛都忘了他,他俨然成了家里的“忌讳”。