渐冻症女博士病逝 渐冻症是什么能活多久

法律法规网消息  这位患渐冻症的女博士曾经牵着众人的关心，她要捐献器官的事情也获得网友的佩服，现在这位博士还是没有斗过疾病，近日去世了。

1月5日，记者通过多渠道证实：2017年10月，经《长江日报》报道、引起全国关注的湖北恩施咸丰籍女孩娄滔，因医治无效，已于2018年1月4日晚在咸丰老家离开人世。遗憾的是，因其器官不符合捐献条件，其捐赠器官的遗愿未能达成。愿天堂里没有病痛折磨！一路走好，娄滔！

1月5日晚间，南都记者获悉，因留遗嘱死后捐献器官而闻名的北大“渐冻症”女博士娄滔5日凌晨不治去世。其父亲娄功余表示，“女儿走了，心如刀割”；其母亲汪艳梅表示，由于娄滔的器官一直都达不到捐献标准，最后遵循了女儿的遗愿火化，将骨灰洒掉，“赤****地来，赤条条地走，不举行任何仪式”。

“我走之后，头部可以留给医学做研究。”北大女博士、“渐冻人”娄滔在遗嘱中交代后事，“其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。”2017年10月，这封流传在网上的遗嘱一时感动千万人。1月5日晚间，娄滔母亲汪艳梅向南都记者证实，娄滔于5日凌晨在恩施的家里不治去世。

汪艳梅说，娄滔病情一直以来都不好，“她已经很顽强了，活了这么久了”。她说，娄滔爸爸之前去广东湛江还给他找药。1月4日，一家三口从武汉汉阳医院回到恩施老家，娄滔是在恩施家里去世的。

娄滔所患的是运动神经元病，俗称“渐冻人症”。一般来说，“渐冻人症”患者发病后能有2-5年的存活时间，多发群体是40-50岁的男**。然而，年仅29岁的娄滔发病后的7-8个月就已经全身瘫痪。2017年1月16日，娄滔因大脑缺氧深度昏迷，住进了ICU重症监护室，并失去自主呼吸功能，开始用呼吸机维持生命。

娄滔父亲娄功余向南都记者表示，“女儿走了，心如刀割，接电话的力气都没有了”。记者了解到，捐献器官给有需要的人是娄滔一直以来的心愿，由于身体状况，她的器官一直以来都不符合捐赠范围。去世后，父母遵从其遗愿，将骨灰洒掉。娄滔曾在遗嘱中感悟，“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”同时，她“希望医学早日攻克这个难题，让那些因为 渐冻症 而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

渐冻症是什么 

世界五大绝症--渐冻人症 我国至少有10万 

保守估计：中国现有10万渐冻人 

昨天是世界渐冻人日。在中国医师协会昨天启动的公益活动中，有关医学专家表示：虽然“渐冻人症”和癌症等病被列为世界五大绝症，但中国目前仍然缺乏准确的流行病调查，无法获知中国的病人数量。 

根据该病的全球发病率推算，保守估计我国至少有10万名“渐冻人”。 

“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。 

据专家介绍，由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国**的大规模调查，我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计，我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。 

由于缺乏认识，很多渐冻人得不到及时的、正确的诊治。其中，颈椎病是运动神经元疾病的首位误诊疾病。 

1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”，由于我国的公众，甚至医务人员，都还对“渐冻人”比较陌生，因此，今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动，除了在上周已开通800-810-3386免费咨询救助服务热线外，中国医师协会还将为全国500名符合低保的困难患者提供价值6000多万元的药物，让他们3年内免费用药。