小伙成狮面人父母以泪洗面 [快讯]

18岁的小伙子小杨患有神经纤维瘤症，面部长了一个巨瘤，导致半个脸皮肤严重松弛，下垂的肉瘤将双眼遮盖，如同“狮面人”，走路时需将肉瘤掀开方能视物。他因为常常遭人嘲笑被迫放弃学业，待在家中不敢出门，小杨说自己做梦都想把脸上瘤子切除。

昨日上午，记者在西安交大一附院整形美容颌面外科病房见到了小杨。小杨是甘肃省临夏人，坐在床边总是习惯性地低着头，安静地坐着很少说话。小杨的母亲一提起孩子的病情就泪流满面。

据介绍，小杨出生后，面部就有一个小疙瘩，随着年龄的增长这个小疙瘩扩展成瘤子，且越长越大，使小杨面部的皮肤严重松弛并下垂。小杨脸部的变化让邻居和同学们非常害怕，纷纷躲避他。对此，小杨感到恐惧和不安，但因为过度自卑让原本学习成绩优异的他在初三毕业后便放弃学业，至此便极少出门，性格也变得异常孤僻，不愿与人交流。

小杨的母亲说，他们家是当地的贫困户，家中七口人，小杨的爷爷和父亲也都患病，丧失劳动力，家里全靠自己外出打工赚些钱补贴家用。在小杨5岁时，家人带他曾在兰州做过一次手术，但治疗效果不佳。因为家中经济条件不好，孩子的病就拖延至今。看着硕大的瘤子缠绕在孩子面部，小杨的父母终日只能以泪洗面。

由于小杨面部的瘤子不断增大，并且皮肤松垂遮挡住双眼影响视物，近日，家人带着小杨来到西安交大一附院整形美容颌面外科就诊。

经诊断，小杨所患的病为神经纤维瘤，这是一种良性的周围神经疾病，属于常染色体显性遗传病，如果病情再得不到控制和治疗，有可能危及生命。交大一附院整形美容颌面外科主任舒茂国表示，由于小杨的病情复杂，需要神经外科、眼科等多科专家会诊并最终确定手术方案。为了让18岁的小伙子恢复正常容貌，积极面对今后的人生，专家们商定为小杨分三期进行手术，第一期手术暂定在5月30日实施。

考虑到小杨家庭困难，医院决定对其减免部分手术费用。同时，整形美容颌面外科医护人员也纷纷解囊为小杨进行募捐。小杨的父亲说，他们本来不好意思再向社会伸手，可实在没有办法了，眼看着孩子病情越来越重，一家人既无奈又痛心。他们在找亲友筹钱的同时，也希望社会上的爱心人士能伸出援手，帮帮孩子一把。

神经纤维瘤病

神经纤维瘤病(Neurofibromatosis, NF)是一种良性的周围神经疾病，属于常染色体显性遗传病。其组织学上起源于周围神经鞘神经内膜的结缔组织。它常累及起源于外胚层的器官，如神经系统、眼和皮肤等，是常见的神经皮肤综合征之一。

神经纤维瘤病是常染色体显性遗传病。NF1其致病基因位于常染色体17q11.2。在发病者，此染色体位点缺失，致使患病者不能产生相应的蛋白-神经纤维瘤蛋白。神经纤维瘤蛋白是一种肿瘤抑制因子，通过加快降低原癌基因p21-ras（在细胞内有丝分裂信号转导系统中起主要作用）的活性从而减缓细胞增殖。NF2致病基因定位于常染色体22q11.2。患病者此基因位点缺失，致使患者体内不能产生雪旺氏细胞瘤蛋白。该蛋白是否是抑癌基因及其作用机制目前尚不清楚。但它可能在细胞周期的运行、细胞内及细胞外信号转到系统中起作用。

神经纤维瘤病很少恶变，病人可保持良好的心理状态。合理饮食，加强营养，适当运动，有助于增强免疫力。有神经功能障碍者建议在康复医师的指导下进行有序的康复训练。定期随访，一般应3-6个月随访复查一次，可根据具体情况延长或缩短随访时间。

来源：北晚新视觉综合（西安晚报 百度）